Cari cattolici, dobbiamo rassegnarci ad avere anche noi i nostri Alfie?

Tutto quello che non torna nella sentenza che cita papa Francesco e nella legge italiana sul biotestamento

Marzo 9, 2018 Assuntina Morresi

Isaiah – un anno appena compiuto – ha respirato per sette ore, dopo che gli hanno sospeso la ventilazione artificiale, e poi è morto. Era un gravissimo cerebroleso, non malato: di suo era sano, ma qualcosa non ha funzionato nell’ospedale inglese durante il parto e lui e sua madre hanno rischiato di morire. I medici prima lo hanno salvato, poi hanno deciso che in quelle condizioni il massimo interesse per lui era morire, a prescindere dalla richiesta dei genitori, che invece volevano continuare a prendersi cura di loro figlio: per loro Isaiah andava bene anche così, anche se non poteva ridere e giocare e gattonare e mangiare e bere e sporcarsi e fare i capricci come tutti gli altri bambini. La Corte Europea dei diritti umani a Strasburgo aveva però respinto il ricorso dei genitori, che si opponevano al King’s College di Londra, dove Isaiah era ricoverato e dove è morto.

Per Alfie – 21 mesi – si prospetta lo stesso percorso, anche se la sua storia è totalmente diversa: lui ha una malattia sconosciuta, sicuramente neurodegenerativa, sicuramente letale – cioè è destinato a morire a breve, anche se non si sa quando – che nessuno è riuscito a diagnosticare con precisione, e per cui l’unico nome proposto è “la malattia di Alfie”. Anche di lui i medici dell’ospedale inglese in cui è ricoverato, l’Alder Hey Children’s Hospital, pensano che sia meglio morire; anche per lui hanno proposto ai suoi genitori di sospendere i sostegni vitali – respirazione, alimentazione, idratazione; anche i suoi genitori, giovanissimi, si sono opposti. Ma anche per lui il contenzioso legale, ancora in corso, sta andando nella stessa direzione di quello di Isaiah, e di quello, prima ancora, di Charlie Gard, e di quello della ragazzina francese Inès, e di chissà quante altre persone con “scarsa qualità di vita”.

Riguardo ad Alfie, però, c’è da sottolineare qualcosa circa la sentenza: innanzitutto il giudice Hayden ha citato un recente, breve intervento di papa Francesco sull’accanimento terapeutico. Un discorso che, essendo un saluto a un convegno, non poteva per forza di cose citare l’intero magistero della Chiesa, ma ne ha sottolineato solo un aspetto. Quindi papa Francesco è d’accordo nel sospendere i sostegni vitali ai bambini come Alfie, Isaiah, Charlie? Tutti noi sappiamo che non è così. E sono i fatti concreti a confermarlo. Quel giudice non ha ricordato che per Charlie Gard il Papa ha messo a disposizione il suo ospedale, il Bambin Gesù, che si è rifiutato, con dichiarazioni ufficiali della sua presidente, di trasferire Charlie in Italia per eseguire la sentenza di sospensione della ventilazione artificiale: al Bambin Gesù, hanno dichiarato ufficialmente, in una conferenza stampa dedicata, che la respirazione assistita si interrompe solo a chi viene accertata la cosiddetta “morte cerebrale”, che per Charlie non c’era, così come non c’era per Isaiah e per Inés, e non c’è per Alfie.

Una posizione, quella concretamente mostrata da papa Francesco, opposta a quanto dichiarato dal centro di Bioetica britannico Anscombe (cattolico) riguardo al piccolo Charlie: «Ad ogni modo, le decisioni finali in questo caso – eliminare la ventilazione e non ricorrere a un trattamento sperimentale – sono decisioni che in questa situazione i genitori potrebbero ragionevolmente prendere a nome del figlio. Le decisioni stesse sono moralmente difendibili».

Ma c’è di più. La citazione del messaggio del Papa è stata proposta in prima istanza non dal giudice, ma dal rappresentante dell’Alder Hey Children’s Hospital, Mr. Mylonas, a sostegno della tesi della sospensione dei sostegni vitali nel massimo interesse di Alfie. Il giudice l’ha ripresa nella sentenza sia come risposta al fatto che i genitori di Alfie si dicono cattolici – cioè a dire: guardate che la Chiesa la pensa come noi, non come voi – ma soprattutto per rispondere al Dr. Haas, (Medical Director, Department of Paediatric Cardiology and Intensive Care, Universital Hospital Ludwig-Maximilians university, Munich), uno dei medici consulenti nel contenzioso. Il Dr. Haas ha la stessa non-diagnosi degli altri medici: Alfie ha un «grave, progressivo disordine neurologico che lo porterà alla morte», e non crede che ci siano possibilità di cura. Ma aggiunge: «Sospendere i trattamenti lo porterà immediatamente alla morte e questo non può certamente essere il suo miglior interesse», che invece, secondo lui, è quello di vivere quel che resta della sua vita «dignitosamente, insieme alla sua famiglia, se questo è il desiderio dei suoi genitori, a casa, che io credo sia il meglio per lui». E conclude con un passaggio che il giudice Hayden bolla stizzito come «provocatorio e inappropriato»: «Per via della nostra storia in Germania, abbiamo imparato che ci sono cose che non bisogna fare con bambini fortemente handicappati. Una società deve essere pronta a prendersi cura di questi bambini molto handicappati, e non decidere che i sostegni vitali siano interrotti contro la volontà dei genitori, se non c’è certezza di cosa sentano i bambini, come in questo caso». Il giudice definisce la citazione del Papa «una risposta esaustiva alla opinione tendenziosa espressa dal Prof. Haas».

Non serve certo sottolineare l’evidente strumentalità della citazione di papa Francesco. Anche il Bambin Gesù, chiamato in causa nel processo, dice che i sostegni vitali possono essere mantenuti ad Alfie, e non parla di sospenderli. Ma c’è di più. Il giudice racconta di essere andato a trovare il piccolo, come promesso ai genitori, per vedere se effettivamente la sua vita fosse senza dignità, come dichiarato dal tutore del bambino. Dopo aver verificato che la stanza di Alfie è confortevole, ed ha tutta la più aggiornata tecnologia, conferma la particolare cura che Tom, suo padre, ha per lui. E di sua madre, Kate, vent’anni, dice: «Lei ha, se posso dire così, un senso dell’umorismo bizzarro e delizioso, totalmente privo di vanità e di presunzione. Il suo amore per il suo compagno e per suo figlio era ovvio. L’atmosfera intorno ad Alfie era di pace e dignità, e, so che si potrebbe trovare sorprendente che io lo dica, molto felice. Il motore principale per tutto questo è la mamma di Alfie. […] Il mio giudizio è che la sua vita ha vera dignità. La domanda molto più difficile è se, e se così, come possa essere mantenuta». Ed è lo stesso giudice che poi, sorprendentemente, stabilirà che morire è nel massimo interesse di Alfie.

Non è in gioco, dunque, la dignità della vita di Alfie, ma il fatto che lui non possa migliorare le sue condizioni, e che sia destinato a vederle peggiorare, per morire. Una vita breve, di scarsa qualità. Esattamente come per Charlie Gard. Il problema non è quindi accompagnare Alfie fino alla fine come chiedono i genitori, che vorrebbero continuare i sostegni vitali, e lasciarlo morire a casa «quando lui decide», ma accorciare la sua vita perché questo le istituzioni hanno deciso per le persone nelle sue condizioni.

Alfie, e Isaiah, e Charlie, e Inés, sono solo “incidenti”: i loro genitori non volevano essere protagonisti di battaglie mediatiche, ma si sono trovati a dire NO a protocolli medici ormai consolidati, da anni, per cui percorsi eutanasici vengono praticati sotto il nome di “rinuncia alle cure”, nei casi in cui non ci sono speranze di miglioramento di condizioni di “scarsa qualità di vita”. La porta a questi percorsi si apre con leggi come quella appena approvata dal parlamento italiano, sul cosiddetto “biotestamento”, per cui è possibile rifiutare sostegni vitali come alimentazione e idratazione artificiale, a prescindere dalla situazione clinica (per esempio dalla prossimità o meno della morte), e l’ospedale è obbligato a eseguire queste volontà. C’è chi dice che questa è una interpretazione malevola della legge, e che «la pretesa di dare alla legge una lettura eutanasica è arbitraria e contraria allo spirito della stessa», come si legge in un comunicato del Consiglio Direttivo dell’Unione dei Giuristi Cattolici Italiani, lo scorso 14 febbraio.

Per una curiosa coincidenza, lo stesso 14 febbraio la Corte di Assise di Milano, nell’ambito del processo a Cappato sulla morte di dj Fabo, ha chiesto alla Consulta se le disposizioni del codice sul suicidio assistito sono o no costituzionali: «Il diritto a morire, rifiutando i trattamenti sanitari, è stato di recente riconosciuto dal legislatore italiano con la legge 219 del 22.12.2017 (la legge sul biotestamento, ndr). La legge peraltro non ha in alcun modo limitato i casi in cui il paziente ha il “diritto” di “rifiutare trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza” e tra questi ha incluso anche quelli tesi a fornire nutrimento alla persona (idratazione ed alimentazione artificiali) […] Dai lavori preparatori della legge e dalle discussioni parlamentari emerge che il Parlamento era consapevole che il prevedere per il paziente la possibilità di rifiutare la nutrizione artificiale comportava di fatto riconoscere il suo diritto di scegliere di morire non già a causa della malattia, ma per la privazione di sostegni vitali (ovvero per una cosiddetta eutanasia indiretta omissiva). Nonostante ciò, anche questa decisione, come tutte quelle in campo terapeutico, è stata prevista come insindacabile».

I tribunali italiani stanno cioè già interpretando la legge in senso eutanasico, esplicitamente. Non solo: spiegano che è il legislatore (cioè la maggioranza Pd-M5S che ha approvato il testo) ad avere intenzionalmente inserito l’eutanasia omissiva. Sarà sufficiente tutto questo per convincere la parte del mondo cattolico che si ostina a “vedere il buono” di questa legge, a condannarla, e il nuovo parlamento a cambiarla? O dovremo rassegnarci ad avere anche noi i nostri Charlie, Isaiah, e forse Alfie?

Foto Ansa





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Isaiah – un anno appena compiuto – ha respirato per sette ore, dopo che gli hanno sospeso la ventilazione artificiale, e poi è morto. Era un gravissimo cerebroleso, non malato: di suo era sano, ma qualcosa non ha funzionato nell’ospedale inglese durante il parto e lui e sua madre hanno rischiato di morire. I medici prima lo hanno salvato, poi hanno deciso che in quelle condizioni il massimo interesse per lui era morire, a prescindere dalla richiesta dei genitori, che invece volevano continuare a prendersi cura di loro figlio: per loro Isaiah andava bene anche così, anche se non poteva ridere e giocare e gattonare e mangiare e bere e sporcarsi e fare i capricci come tutti gli altri bambini. La Corte Europea dei diritti umani a Strasburgo aveva però respinto il ricorso dei genitori, che si opponevano al King’s College di Londra, dove Isaiah era ricoverato e dove è morto.

Per Alfie – 21 mesi – si prospetta lo stesso percorso, anche se la sua storia è totalmente diversa: lui ha una malattia sconosciuta, sicuramente neurodegenerativa, sicuramente letale – cioè è destinato a morire a breve, anche se non si sa quando – che nessuno è riuscito a diagnosticare con precisione, e per cui l’unico nome proposto è “la malattia di Alfie”. Anche di lui i medici dell’ospedale inglese in cui è ricoverato, l’Alder Hey Children’s Hospital, pensano che sia meglio morire; anche per lui hanno proposto ai suoi genitori di sospendere i sostegni vitali – respirazione, alimentazione, idratazione; anche i suoi genitori, giovanissimi, si sono opposti. Ma anche per lui il contenzioso legale, ancora in corso, sta andando nella stessa direzione di quello di Isaiah, e di quello, prima ancora, di Charlie Gard, e di quello della ragazzina francese Inès, e di chissà quante altre persone con “scarsa qualità di vita”.

Riguardo ad Alfie, però, c’è da sottolineare qualcosa circa la sentenza: innanzitutto il giudice Hayden ha citato un recente, breve intervento di papa Francesco sull’accanimento terapeutico. Un discorso che, essendo un saluto a un convegno, non poteva per forza di cose citare l’intero magistero della Chiesa, ma ne ha sottolineato solo un aspetto. Quindi papa Francesco è d’accordo nel sospendere i sostegni vitali ai bambini come Alfie, Isaiah, Charlie? Tutti noi sappiamo che non è così. E sono i fatti concreti a confermarlo. Quel giudice non ha ricordato che per Charlie Gard il Papa ha messo a disposizione il suo ospedale, il Bambin Gesù, che si è rifiutato, con dichiarazioni ufficiali della sua presidente, di trasferire Charlie in Italia per eseguire la sentenza di sospensione della ventilazione artificiale: al Bambin Gesù, hanno dichiarato ufficialmente, in una conferenza stampa dedicata, che la respirazione assistita si interrompe solo a chi viene accertata la cosiddetta “morte cerebrale”, che per Charlie non c’era, così come non c’era per Isaiah e per Inés, e non c’è per Alfie.

Una posizione, quella concretamente mostrata da papa Francesco, opposta a quanto dichiarato dal centro di Bioetica britannico Anscombe (cattolico) riguardo al piccolo Charlie: «Ad ogni modo, le decisioni finali in questo caso – eliminare la ventilazione e non ricorrere a un trattamento sperimentale – sono decisioni che in questa situazione i genitori potrebbero ragionevolmente prendere a nome del figlio. Le decisioni stesse sono moralmente difendibili».

Ma c’è di più. La citazione del messaggio del Papa è stata proposta in prima istanza non dal giudice, ma dal rappresentante dell’Alder Hey Children’s Hospital, Mr. Mylonas, a sostegno della tesi della sospensione dei sostegni vitali nel massimo interesse di Alfie. Il giudice l’ha ripresa nella sentenza sia come risposta al fatto che i genitori di Alfie si dicono cattolici – cioè a dire: guardate che la Chiesa la pensa come noi, non come voi – ma soprattutto per rispondere al Dr. Haas, (Medical Director, Department of Paediatric Cardiology and Intensive Care, Universital Hospital Ludwig-Maximilians university, Munich), uno dei medici consulenti nel contenzioso. 
Il Dr. Haas ha la stessa non-diagnosi degli altri medici: Alfie ha un «grave, progressivo disordine neurologico che lo porterà alla morte», e non crede che ci siano possibilità di cura. Ma aggiunge: «Sospendere i trattamenti lo porterà immediatamente alla morte e questo non può certamente essere il suo miglior interesse», che invece, secondo lui, è quello di vivere quel che resta della sua vita «dignitosamente, insieme alla sua famiglia, se questo è il desiderio dei suoi genitori, a casa, che io credo sia il meglio per lui». E conclude con un passaggio che il giudice Hayden bolla stizzito come «provocatorio e inappropriato»: «Per via della nostra storia in Germania, abbiamo imparato che ci sono cose che non bisogna fare con bambini fortemente handicappati. Una società deve essere pronta a prendersi cura di questi bambini molto handicappati, e non decidere che i sostegni vitali siano interrotti contro la volontà dei genitori, se non c’è certezza di cosa sentano i bambini, come in questo caso». Il giudice definisce la citazione del Papa «una risposta esaustiva alla opinione tendenziosa espressa dal Prof. Haas».

Non serve certo sottolineare l’evidente strumentalità della citazione di papa Francesco. 

Anche il Bambin Gesù, chiamato in causa nel processo, dice che i sostegni vitali possono essere mantenuti ad Alfie, e non parla di sospenderli. 
Ma c’è di più. Il giudice racconta di essere andato a trovare il piccolo, come promesso ai genitori, per vedere se effettivamente la sua vita fosse senza dignità, come dichiarato dal tutore del bambino.
 Dopo aver verificato che la stanza di Alfie è confortevole, ed ha tutta la più aggiornata tecnologia, conferma la particolare cura che Tom, suo padre, ha per lui. E di sua madre, Kate, vent’anni, dice: «Lei ha, se posso dire così, un senso dell’umorismo bizzarro e delizioso, totalmente privo di vanità e di presunzione. Il suo amore per il suo compagno e per suo figlio era ovvio. L’atmosfera intorno ad Alfie era di pace e dignità, e, so che si potrebbe trovare sorprendente che io lo dica, molto felice. Il motore principale per tutto questo è la mamma di Alfie. […] Il mio giudizio è che la sua vita ha vera dignità. La domanda molto più difficile è se, e se così, come possa essere mantenuta». Ed è lo stesso giudice che poi, sorprendentemente, stabilirà che morire è nel massimo interesse di Alfie.

Non è in gioco, dunque, la dignità della vita di Alfie, ma il fatto che lui non possa migliorare le sue condizioni, e che sia destinato a vederle peggiorare, per morire. Una vita breve, di scarsa qualità. Esattamente come per Charlie Gard.

 Il problema non è quindi accompagnare Alfie fino alla fine come chiedono i genitori, che vorrebbero continuare i sostegni vitali, e lasciarlo morire a casa «quando lui decide», ma accorciare la sua vita perché questo le istituzioni hanno deciso per le persone nelle sue condizioni.

Alfie, e Isaiah, e Charlie, e Inés, sono solo “incidenti”: i loro genitori non volevano essere protagonisti di battaglie mediatiche, ma si sono trovati a dire NO a protocolli medici ormai consolidati, da anni, per cui percorsi eutanasici vengono praticati sotto il nome di “rinuncia alle cure”, nei casi in cui non ci sono speranze di miglioramento di condizioni di “scarsa qualità di vita”.

 La porta a questi percorsi si apre con leggi come quella appena approvata dal parlamento italiano, sul cosiddetto “biotestamento”, per cui è possibile rifiutare sostegni vitali come alimentazione e idratazione artificiale, a prescindere dalla situazione clinica (per esempio dalla prossimità o meno della morte), e l’ospedale è obbligato a eseguire queste volontà. 

C’è chi dice che questa è una interpretazione malevola della legge, e che «la pretesa di dare alla legge una lettura eutanasica è arbitraria e contraria allo spirito della stessa», come si legge in un comunicato del Consiglio Direttivo dell’Unione dei Giuristi Cattolici Italiani, lo scorso 14 febbraio.

Per una curiosa coincidenza, lo stesso 14 febbraio la Corte di Assise di Milano, nell’ambito del processo a Cappato sulla morte di dj Fabo, ha chiesto alla Consulta se le disposizioni del codice sul suicidio assistito sono o no costituzionali:

 «Il diritto a morire, rifiutando i trattamenti sanitari, è stato di recente riconosciuto dal legislatore italiano con la legge 219 del 22.12.2017 (la legge sul biotestamento, ndr). La legge peraltro non ha in alcun modo limitato i casi in cui il paziente ha il “diritto” di “rifiutare trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza” e tra questi ha incluso anche quelli tesi a fornire nutrimento alla persona (idratazione ed alimentazione artificiali) […] Dai lavori preparatori della legge e dalle discussioni parlamentari emerge che il Parlamento era consapevole che il prevedere per il paziente la possibilità di rifiutare la nutrizione artificiale comportava di fatto riconoscere il suo diritto di scegliere di morire non già a causa della malattia, ma per la privazione di sostegni vitali (ovvero per una cosiddetta eutanasia indiretta omissiva). Nonostante ciò, anche questa decisione, come tutte quelle in campo terapeutico, è stata prevista come insindacabile».

I tribunali italiani stanno cioè già interpretando la legge in senso eutanasico, esplicitamente. Non solo: spiegano che è il legislatore (cioè la maggioranza Pd-M5S che ha approvato il testo) ad avere intenzionalmente inserito l’eutanasia omissiva. Sarà sufficiente tutto questo per convincere la parte del mondo cattolico che si ostina a “vedere il buono” di questa legge, a condannarla, e il nuovo parlamento a cambiarla? O dovremo rassegnarci ad avere anche noi i nostri Charlie, Isaiah, e forse Alfie?

Foto Ansa


























tempi.it/ 09-03-2018